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DNA-Doppelhelix

Attached: Ihr persönliches Genom

In den USA ist es bereits ein ernstzunehmendes Geschäft: Man registriert sich online, gibt eine Speichelprobe ab und einige Wochen später erhält man sein ganz persönliches Genom zum Download. Gentests, die jeder und jede kaufen kann, boomen. Die Aussagekraft der Resultate hält sich aber in Grenzen, kritisiert die Genetikerin Colleen McBride.

Online-Gentests 27.10.2011

Die Tests würden oft nur bestätigen, was man ohnehin aus der Familiengeschichte bzw. den eigenen Lebensgewohnheiten weiß, berichtet McBride im science.ORF.at-Interview. Trotzdem hätte das Versprechen, mehr über die eigenen Anlagen zu erfahren, eine unglaubliche Anziehungskraft auf Menschen - und auch Forscher.

Die Forscherin:

Colleen McBride

Maggie Bartlett , NHGRI

Colleen McBride ist Leiterin der "Public Health Genomics Section" der National Institutes of Health, einer Beratungsbehörde des US-amerikanischen Gesundheitsministeriums und einer der größten Einrichtungen im Bereich biomedizinische Forschung weltweit. McBride hat sich auf Fragen der Akzeptanz und Einsetzbarkeit von genetischen Tests spezialisiert, insbesondere die Frage, ob Informationen aus Gentests dazu verwendet werden können, das persönliche Verhalten von Testpersonen zu beeinflussen.

Vortrag zum Thema:

Colleen McBride spricht über "Characteristics of online genetic tests users: implications and recommendation" anlässlich des Symposiums "Genetics as Culture in a Consumerist Age", das von 27. bis 29. Oktober 2011 in Innsbruck stattfindet.

Links:

Ö1 Sendungshinweis:

Dem Thema widmet sich auch Wissen aktuell: 27.10., 13:55 Uhr.

"Spit Kit"

"Weil ich meinem Arzt die Informationen aus dem Gentest gegeben habe, konnte er seine Diagnose viel schneller erstellen. Der Test hat mein Leben gerettet." So wird der anonymisierte Patient Kirk C. in einer Werbung der Firma 23andme zitiert. 23andme ist einer der erfolgreichsten und größten Anbieter von Gentests im Internet. Das Verfahren ist ganz einfach: Man registriert sich auf der Website, bestellt online einen "Spit Kit" und bezahlt dafür rund 200 Dollar. Kurz darauf bekommt man mit der Post ein kleines Paket, in dem sich ein Testset samt Kunststoffröhrchen befindet.

In das Röhrchen gibt man seine Speichelprobe, schickt es zurück und erhält vier bis sechs Wochen später die Benachrichtigung, dass die Daten zum Download bereit stehen - inklusive Tools, die bei der Interpretation der in vagen Formulierungen wie "Sie haben ein leicht erhöhtes Risiko, an … zu erkranken" helfen sollen.

Punktmutationen werden untersucht

In diesen sechs Wochen entschlüsselt 23andme ebenso wie die seit einigen Jahren aus dem Boden schießenden, zahlreichen anderen Unternehmen natürlich nicht das gesamte Erbgut, sondern laut Firmenangaben rund eine Million Punktmutationen - sogenannte Single Nucleotide Polymorphisms (SNP).

Diese auch Snips genannten Abweichungen einzelner genetischer Buchstaben entstehen durch zufällige Mutationen. Forschungen zufolge stellen SNPs rund 90 Prozent aller genetischen Varianten im menschlichen Genom dar, meist bleiben diese Veränderungen aber ohne Auswirkung, d.h. sie beeinflussen weder Aussehen noch Gesundheit eines Menschen.

Erwartungen und Enttäuschung

Dennoch gibt es aber Punktmutationen, die im Verdacht stehen, gewisse Krankheiten auszulösen - mehr als ein Verdacht ist es aber bisher nicht. Trotzdem haben laut Firmenangaben schon mehr als 100.000 Menschen ihr Erbgut bei 23andme analysieren lassen - wer sind diese Testpersonen?

"Sie schätzen genetische Information als besonders wertvoll ein und sind fest davon überzeugt, sie verstehen und interpretieren zu können", erklärt Colleen McBride, die gemeinsam mit ihren Kollegen Menschen zu ihrer Motivation befragt hat.

Zu Beginn seien sie noch stark motiviert, ihre Lebensgewohnheiten aufgrund der Testergebnisse zu verändern - und dann oft enttäuscht, wenn die Tests eigentlich nur bestätigen, was man auch aus Erkrankungen in der Familie und dem eigenen Lebensstil herleiten kann: etwa, dass es eine Neigung zu Bluthochdruck gibt oder bei bestehender Fehlsichtigkeit das Risiko erhöht ist, an grünem Star zu erkranken. Die Menschen seien oft sehr enttäuscht, dass die Ergebnisse des Tests eben nicht wie in der Werbung suggeriert zu einer besseren Therapie durch den Arzt führen, sondern Mediziner sie meist als zu unspezifisch auf die Seite legen.

Auch was die persönliche Motivation betrifft, dürfte diese nach dem Test eher nachlassen. Colleen McBride: "Es gibt keine Hinweise, dass Menschen tatsächlich einen gesünderen Lebensstil annehmen. Viele Gewohnheiten halten sich sehr hartnäckig, und die derzeit üblichen Tests sind zu allgemein, als dass sie aufrütteln könnten." Aus rein medizinischer Sicht stellt die Expertin den frei über das Internet verfügbaren Tests deshalb ein vernichtendes Zeugnis aus: "Sie haben nicht viel Sinn."

Anfragen bei Wissenschaftlern

Wertvolles Gut

Dass Erbanlagen immer mehr zu einem wertvollen Investitionsgut werden, zeigen auch die Finanzierungsstrukturen mancher Firmen: So hätte 23andme nicht ohne großzügige Ko-Finanzierung durch den Suchmaschinenmogul Google starten können, und der Konsumgüterriese Procter & Gamble investierte erst im Jahr 2010 gemeinsam mit zwei Partnern 18 Millionen Dollar in das Start-up Navigenics. In der begleitenden Presseaussendung betont der Konzern das große Potenzial in der Vermarktung von Gesundheits- und Wellness-Produkten, die speziell auf die Erbanlagen abgestimmt sein könnten.

Dennoch gibt es ein bestimmtes Segment der Bevölkerung, das für mehr Information zum eigenen Erbgut auch zu zahlen bereit ist - und auf diesen Menschen bauen immer mehr Firmen ihr Geschäft auf. Um ihre Seriosität zu betonen, suchen sie die Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern, wie die Genetikerin McBride aus eigener Erfahrung erzählt: "Ich wurde auch mehrmals angefragt, habe aber immer abgesagt - und werde das auch in Zukunft tun."

Sie fürchtet um den unabhängigen Ruf ihrer Forschung, wenn sie sich zu einer Kooperation mit einem privaten Unternehmen bereit erklären würde. Es gebe aber schon viele Kollegen, für die die Chance, mit einem rasant wachsenden Pool an Erbanlagen zu arbeiten, im Vordergrund steht. Denn eines ist allen Firmen gemeinsam: Die Speichelprobe und die Daten bleiben im Besitz des Unternehmens, der Kunde hat nur das Recht, über neue Erkenntnisse aus der Analyse informiert zu werden.

In Österreich nicht möglich

Ein Bedarf, den wachsenden Markt an frei verfügbaren Gentests zu regulieren, wurde in den USA bisher noch nicht erkannt: Zwar habe die "Food and Drug Administration", die zentrale Zulassungs- und Regulierungsbehörde, Befragungen zum Gebrauch dieser Tests durchgeführt. Bisher habe sie aber keine weitergehenden Schritte wahrgenommen, erzählt Colleen McBride.

In Österreich ist eine Entwicklung wie in den USA derzeit unmöglich: Hier dürfen Gentests derzeit nicht direkt an Konsumenten verkauft werden, der Einsatz und die Interpretation von Test muss von Ärzten vorgenommen werden. Was aber nicht heißt, dass sich Österreich nicht auch online "Spit Kits" besorgen können. Wie viele davon bereits Gebrauch gemacht haben, ist nicht bekannt. Eines steht für Experten wie Colleen McBride aber fest: Der Markt wird wachsen - auch international.

Elke Ziegler, science.ORF.at

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