Schmetterlingskinder, Lungenfibrose, spezielle Muskelschwäche - drei Beispiele für jene Erkrankungen, die als selten gelten. "Selten" heißt für die Betroffenen, dass es oft lange dauert, bis die Erkrankung von Ärzten richtig zugeordnet wird; durchschnittlich 3 Jahre, in manchen Fällen Jahrzehnte, bis man weiß, was genau die Beschwerden verursacht.
Ist das geschafft, fehlen aber bei vielen der Erkrankungen die Medikamente und Therapien. Viele gelten derzeit als unheilbar. Denn lange Zeit interessierten sich Politik, Medizin, Wissenschaft und Industrie kaum für Seltene Erkrankungen, steht im Nationalen-Aktionsplan des Gesundheitsministeriums zu lesen. Obwohl diese Erkrankungen zusammengenommen gar nicht selten sind: geschätzte 30 Millionen in Europa leben damit.
Barbara Daser, Ö1-Wissenschaft
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